Ich war mit mein Freund und unser Sohn Jeremias (2) letzte Jahr am
04.11.08 in Eppendorf-Hamburg bei UKE Klinikum, weil der Dr. B. gerne
noch mal nachschauen möchtet mit Beratest wie Jeremias jetzt hört.
Sein letzter Beratest war Jeremias ca. halbes Jahr alt und laut Test, war
er Mittelgradschwerhörig. Aber Jeremias mochte seine Hörgeräte nie,
immer wenn wir dem Hörgeräte in seine Ohren reingesetzt haben, zog
er die Hörgeräte immer wieder raus. Mit Sprechen kam er auch nicht
vorwärts, also wollten die noch mal nachschauen ob sein Gehörstatus
geändert hat. Laut Beratest ist er plötzlich gehörlos. Da hat der Dr. B.
angefangen mit CI und wir haben ihn vorne rein sofort gesagt, dass wir
keine CI wollen und dass wir dagegen sind. Er fleht uns an, dass wir
bitte nach Kiel CI-Zentrum fahren sollen um Beratung
entgegenzunehmen. Wir haben zigmal gesagt, dass wir es NICHT wollen.
Dr. B. hörte nicht zu und lässt unsere Münder wund reden.
Dann bekamen wir in paar Tage eine E-Mail von Dr. B. von UKE, dass wir
am 15.12.08 noch mal kommen sollen, aber bitte mit der Frühförderin,
die moment mit Jeremias Frühförderung macht und dass der Test
angeblich schief gelaufen sei. Gut, wir sind noch mal hingefahren und wir
haben uns mit Frühförderin dort getroffen. Dr. B. machte ein normales
Hörtest, der Ergebnis sagt, dass Jeremias auf eine Seite 100 DB und auf
andere Seit 70 DB, also fast gehörlos. Aber das hat er schon letzte
Termin uns gesagt. Plötzlich sagte Dr. B., dass Jeremias dringend eine
CI braucht und dass er Sprechen lernen soll. Die Frühförderin war die
gleiche Meinung wie der Dr. B., weil sie 2 Kinder betreut, die ebenfalls
ein CI tragen und dass die wunderbar sprechen können. Dann wollten
wir von Dr. B. mal die Risiken hören – keine Antwort! Mein Freund zählte
paar Risiken auf:
- Gehirnhautentzündung
- Tinnitus
- Kopfschmerzen
- etc.
Dr. B. meinte, dass die Medizin so weit fortgeschritten, dass so was nicht
passieren würde. Dann haben wir erzählt, dass wir selber CI-Träger
kennen, die mittlerweile keine CI mehr tragen und dass teilweise immer
noch nicht sprechen können. Doch der Dr. B. mahnt uns, wir SOLLEN
hinfahren und er macht schnell eine Termin für uns. Er erzählte uns
ständig, wie toll der CI ist und dass Jeremias irgendwann auf eine
normale Schule gehen kann. Wir haben immer wieder erwähnt, dass wir
es nicht wollen und es gab einfach kein faires Gespräch mit dem Dr. B.,
plötzlich schickte er uns aus dem Behandlungszimmer raus und wollte mit
Frühförderin alleine reden. Zum Schluss, sagte er noch mal, dass er ein
Termin in Kiel machen wird und dass wir hinfahren sollen um NUR die
Beratung zu besprechen. Solange die Frühförderin zu uns gekommen ist,
um Jeremias zu betreuen, nervte sie mit uns über das Thema CI. Sie
sagte ständig, dass der Dr. B. der Fachmann sei und er hat das zu
entscheiden, ob Jeremias ein CI bekommen soll oder nicht. Ich war
schockiert, fragte mich ob Jeremias unser Kind oder sein Kind ist? Dieses
Gefühl hatte ich ganze Zeit als hätte ich einen Kloß im Hals und nicht
mehr dazu sagen oder wehren darf. Ich reagierte nicht mehr drauf und
ignoriere sie völlig.
Dann hatte Jeremias eine U7a (ziemlich sehr früh) bei seinem Kinderarzt
und da wollte er hören, ob Jeremias sprechen kann und wie es in
moment alles aussieht. Also sind wir hingegangen und er war so
enttäuscht, dass er nicht mal ein Wort sagen kann und dass dringend ein
CI braucht. Wir haben ihn auch gesagt, dass wir nicht wollen und er kann
uns nicht einfach verstehen, wir vergeuden Jeremias seine Zeit mit dem
Sprechen. Er meckerte eine Weile mit uns und wir haben nicht mehr
zugehört, uns war einfach zu viel. Kein Arzt akzeptiert unsere
Entscheidung.
Ein paar Wochen später haben wir einen Anruf von Kiel bekommen, dass
wir am 09.01.09 einen Termin haben und wir sehen uns nicht ein, dass
wir hinfahren sollen obwohl wir sowieso nicht wollen, dass unser Sohn
einen CI bekommt. Also wozu hinfahren? Mein Freund sagte per
telefonisch in Kiel ab und die Ärzte können nicht einfach gegen unsere
Willen einen Termin machen. Am Ende an der Leitung aus Kiel mahnte
auch uns, dass wir den Termin einhalten sollten, damit keine andere
Probleme gibt, das kann man nicht einfach absagen und wir sollen
genügend zu Essen und zu Trinken mitnehmen, es könnte den ganzen
Tag dauernd mit dem Beratung, Hörtest, etc. . Mein Freund war stur und
sagte den Termin ab. Woher sollen wir den Sprit hernehmen, da wir auch
Hartz-4-Empfänger sind und wir dachten, es soll NUR eine Beratung sein,
aber warum wollen sie uns dort den ganzen Tag behalten. Sehr
Verdächtig!
Wir haben an Dr. B. eine E-Mail geschrieben, dass wir nicht nach Kiel
fahren und dass wir abgesagt haben. Keine Antwort bekommen. Dann
haben wir die Frühförderin auch bescheid gesagt und sie war so was von
enttäuscht. Wieder sagte sie, dass Dr. B. der Fachmann und dass wir
einhalten müssen, was er zu sagen hat. Ich hatte so eine Wut, dass ich
den nächsten Frühförderungtermin einfach abgesagt habe, weil ich von
CI nicht mehr hören kann.
Jeremias hat erst mal starke Hörgeräte bekommen, er war ziemlich
verwirrt, weil die Geräte sehr laut sind und war schockiert, das er einiges
mitbekommen konnte. Ein paar Tage trägt er die wunderbar die
Hörgeräte und ich dachte noch dabei, hoffentlich ist das Thema CI bald
vom Tisch, wenn alles gut klappt mit dem Hörgeräte. Aber leider fing er
wieder damit gegen den Hörgeräte zu wehren. Die Frühförderin mahnte
uns schon von vorne raus, dass wir in Sicherheit Ärger mit Dr. H., die
Ärztin von Gesundheitsamt, bekommen werden. Da dachten wir, dass wir
es ja sehen werden, eigentlich hat das Gesundheitsamt nicht mit dem CI
zu tun. Ein gewaltiger Irrtum!
Da die Frühförderung abläuft und um eine weitere Frühförderung zu
verlängern zu möchten, da sind wir nach Stade zu den Gesundheitsamt
gefahren am 22.01.09, aber diesmal haben wir die Mutter von meinen
Freund mitgenommen (Schwiegermama), sie soll einfach mit uns zu
gucken und hören, was sie mit uns vorhaben. Als wir dran kamen war die
Dr. H. ziemlich unfreundlich, kaum haben wir zusammen hingesetzt,
knallte sie Akte auf den Tisch und schimpfte mit uns drauf los, warum wir
den Termin in Kiel abgesagt haben und warum wie gegen die CI sind. Sie
sagte nur noch, das wäre Verantwortungslos und wir sollten Ihr 100
Gründe sagen, warum wir dagegen sind. Mein Freund versuchte ihr zu
erklären und Dr. H. schimpfte mittendrin drauflos, mein Freund konnte
nicht mal dazu sagen oder ausreden oder zu Ende reden. Das ging
einfach nicht. Als mein Freund geschafft hat, die paar Gründe zu
erklären, dann meint sie, das wäre kein ausreichender Grund um den
Termin einfach abzusagen. Meine Schwiegermama und ich saßen nur da
wie versteinert und mein Freund versucht vernünftig mit ihr zu reden.
Keine Chance!!! Sie drohte uns knallhart, dass sie einen Termin macht in
Kiel und wir sollen gefällig da hinfahren. Dann fragte meine
Schwiegermama die Dr. H.: “Wenn die beiden mit Jeremias nach Kiel
fahren, haben den Beratung entgegen genommen und dann sagen die
beide am Ende, dass sie beiden trotzdem keine CI für ihr Sohn haben
WOLLEN. Was passiert dann?“ Dr. H. verdreht nur ihr Augen und wusste
in moment keine Antwort, sie hat uns nur merkwürdig erklärt und die
Wörter so verdreht, dass sie gar nicht preisgeben will. In diese Moment
habe ich nur an das Jugendamt gedacht, aber soweit würde sie doch nicht
kommen, oder? Mein Freund sagte ihr auch noch, dass wir fast in 4
Wochen das 2. Baby erwarten und dass wir nicht mehr weit weg fahren
sollten, laut Frauenarzt. Dr. H. meint, wir sollen uns nicht so anstellen und
unser Wohnort bis nach Kiel ist nicht weit. Laut Google-Map ist das über 2
Stunden entfernt. Aber wir konnten ihr einfach nicht erklären bzw.
ausreden, dass wir dagegen sind.
Am 26.01.09 hat die Dr. H. uns angerufen, dass wir einen Termin haben
in Kiel und dass wir morgen sofort hinfahren sollen. Mein Freund musste
immer wieder wiederholen, warum wir hinfahren müssen, obwohl wir
dagegen sind. Dr. H. hat so ein Theater am Telefon gemacht und uns
gezwungen hinzufahren. Mein Freund stinkt es langsam gewaltig und hat
mal ganz laut gesagt, dass wir nicht hinfahren werden und er wollte mal
versuchen ihr zu erklären, sie ließ ihn nie ausreden und schimpfte einfach
drauf los. Plötzlich drohte sie mit uns, dass sie das Jugendamt einschalten
machen wird und dass wir Verantwortungslos sind. Mein Freund sagte
noch, das Jugendamt kann nicht dagegen machen und dann sagte sie,
dass die doch was dagegen machen können. Mein Freund war auf 180
und sagte am Telefon, dass er einfach mit ihr nicht vernünftig unterhalten
kann und dass er kein Bock auf weitere Diskussion hat. Dann hat er
einfach aufgelegt.
Dann haben wir mit Karin Kestner, Gehörlosen-Verband Hamburg und
Niedersachsen und das Jugendamt vor Ort in Verbindung gesetzt. Wir
lassen es uns nämlich nicht gefallen.
Heute, den 27.01.09, hat mein Freund in Kiel angerufen um nur mal zu
erkundigen, ob der Termin auch wirklich gemacht worden ist. Sie sagte,
dass keine Dr. H. angerufen hat und dass wir gar keinen Termin haben.
Merkwürdig!
Dr. B., die Frühförderin, der Kinderarzt, und Dr. H. hängen ganz
bestimmt unter eine Decke und wir werden von den Leuten massiv unter
Druck gesetzt.
Weiteres werden wir euch INFORMIEREN!!! Wir denken uns schon aus,
dass wir aber auch nur VIELLEICHT an die PRESSE gehen, weil es so
nicht weiter gehen kann, wir leben hier in einem freien LAND!!!
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